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【台灣醒報記者蔡宜倩台北報導】今天的立法院很溫馨！立法院團契邀請罹患尼曼匹克症的巫以欣、巫以諾及他們的父親巫錦輝，分享10年照護的心路歷程。此外，罹患軟骨發育不全症的王達樂與父親，以及患有平腦症的潘韻竹和父親也到場加油打氣。立委賴士葆致詞時勉勵說：「只有上帝的力量才能勝過病痛的折磨！」

3位爸爸積極參與罕見疾病基金會，是「不落跑老爸俱樂部」的成員。巫錦輝的2個孩子得到尼曼匹克症C型，行動不便、吞嚥困難，巫爸爸歎說，光是清潔老大巫以欣流的口水，每天就要用掉約8包衛生紙。

剛獲知孩子有罕見疾病時，巫錦輝曾傷心欲絕，他說，「我曾經求上帝把孩子的疾病挪走。」但10年過去，他發現「上帝的恩典真的夠我用。」巫錦輝夫婦面對事實、學習饒恕後，一家人開始走出戶外、面向陽光，他們到過非洲、參與戲劇〈45度C下的天空〉、也代言過健保廣告，此外，巫以欣也得到全球熱愛生命獎、巫以諾則得到總統教育獎。

另外，王豫屏在兒子出生後，發現兒子達樂罹患俗稱「小小人」的軟骨發育不全症，當下，結束經營旅行社，專心陪孩子長大，每天替他把屎把尿。王豫屏說：「如果你想多看我們一眼，請給我們一個微笑。」他強調，除了身高和體力的差異，現在的王達樂和一般人沒有兩樣。

在上帝眼中，沒有失敗的作品。王達樂喜歡圍棋，但比賽時由於手腳較短，整個身體必須向前撐在桌上，才能對奕，賽後手腳常常瘀青，令王爸爸心疼。王達樂小學畢業後，得到圍棋6段殊榮，讓王爸爸很驕傲，他說，「即使先天缺陷，只要努力一樣也能達到。」

潘韻竹在媽媽腹中14周就被檢查出罹患Miller Dieker（平腦症），無法言語、行動也困難。雖然從未聽過女兒叫他爸爸，但潘于岡靠著上帝的愛，不但沒有把韻竹安置在醫院裡，反而16年來如一日，帶著潘韻竹到戶外，透過游泳刺激她的皮膚和肢體，也帶她到美術館等地向外界接觸。

女兒不能說話，潘于岡只好藉眼神和女兒溝通。見證分享會結束後，潘韻竹顯得焦躁不安、神情難耐，潘于岡立刻說：「喔！她想撒嬌了！」於是把女兒從殘障輪椅上解開，抱著輕拍好幾下，潘韻竹才安靜下來，父女情深，溢於言表。

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